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听到患者去世的消息 克利夫兰医生的反应竟是......

健康界 2019-01-23
电子病历系统是对医疗的一大助力,有时候却又没那么有人情味儿……

电子病历系统是远程医疗发展的重要条件之一,在远程医疗中扮演着极其重要的角色。2018年12月,克利夫兰医学中心白血病项目主任米凯尔·塞克斯(Mikkael Sekeres)在《纽约时报》(New York Times)上就自身医疗经历描述了其本人对远程医疗的真实感受:

 

三年前我首次遇到这位来自宾夕法尼亚州西部的70多岁女性患者时,她刚刚被诊断为骨髓纤维化。

 

这是一种骨髓增生性肿瘤,具体为基因异常刺激骨髓细胞内部机制加速,导致纤维组织以远超正常的速度分裂。细胞不断繁殖,随之分泌一种化学物质,使骨髓内充满瘢痕组织(即“纤维化”)。

 

而剩余的正常骨髓细胞则被迫转移到脾脏内的安全区域,然后脾脏肿胀,挤压附近的胃部,使得腹部看起来过分饱满。因此,患有该疾病的人由于无法摄入足够的卡路里而逐渐营养不良。我的患者就是这样,虽然腰围变大了,腰身笨重行动不便,很不舒服,但是她在之前的6个月里体重就轻了25磅。

 

我为她开过食品药品管理局(Food and Drug Administration)针对此类疾病批准的药物后,该患者的症状有所缓解,脾脏缩小到了正常大小,体重恢复了一些,生活质量也因此有所改善。

 

但是这种药物并不能完全治好该疾病,我最近再见到她时,她说没有什么胃口,体重又跌了几磅。我注意到她穿着一条有弹性腰带的裤子,便于适应肿胀的腹部。

 

“我觉得这药已经没那么有疗效了,”她说,“我努力每天少食多餐,但还是觉得很饱,只能吃一点东西。”

 

我点了点头,很同情她。我们讨论了现有几无可选的治疗方案,最终决定尝试接受一款新型口服药物临床试验,该药物在初步研究中已表现出正面效果。她问我药物会有什么副作用。

 

我告诉她,任何用于治疗骨髓纤维化的药物都可能使血球计数恶化,这意味着她将面临更高的出血或感染风险,有可能需要输血。

 

“目前还没有足够的同类患者应用过该治疗方案,我们无法判断会有什么罕见的副作用,”我浏览过临床试验守则后告诉她,“同样地,我也无法准确地告诉你疗效会有多好,只是之前参与研究的同类患者中,有四分之一到三分之一的症状有所改善。”

 

她点点头说:“好吧,我们必须得做点什么,这样我心里才好受些。我们就用这个方案。”

 

她回到克利夫兰癌症中心进行筛查实验研究,以此确定是否具备参与该实验的资格。得到肯定答复后,我们第一时间就给她开了一瓶药物开始服用,然后她就回家了。

 

几天后,研究护士(research nurse)走进我的办公室,带来了该患者的消息。

 

“你有没有听说?你的患者被送到当地医院了。”

 

“不会吧!发生了什么事?”我不敢相信。

 

“她说觉得头晕眼花,就去了急诊室。我想她应该是腹部出血了。您可以在电脑上查看一下她的实验和扫描结果。”

 

和许多医院一样,我们医院也使用电子病历系统,并且历史长达15年之久。随着越来越多的医院采用电子病历,患者记录已经实现统一共享,我们现在在任何地方都能查看患者的实验室和放射学检查结果,从而更便于提供优质的护理服务。

 

我在她所在医院的130英里之外查阅评估了她的电子病历和实验结果。她的症状为贫血,白细胞数量增加了五倍之高。

 

“你觉得是不是试验药物导致的呢?”研究护士问道,“还是说这只是骨髓纤维化恶化的结果?”

 

我也说不清楚。在电子病历里,我发现急诊医生留的说明,提到CT扫描显示她的腹部有出血症状,但尚未得出实际扫描结论。

 

一小时后我再次登录电子病历系统。最新的CT报告显示她的腹部有活动性出血。我还看到了一系列血小板输注命令。很好,我也会这样选择。

 

几小时后,电子病历显示,她被转移到了重症监护病房。医生给她输液来降低血压。之后,实验室发现她的凝血功能出现问题,很难止血。医生给她输入凝血因子来应对。

 

查看电子病历的感觉就像是在开始药物治疗之时,我就发射了一架载有飞机弹药的无人机,像控制这些装置的军事人员一样,我能够远程观察到导弹造成的破坏。我的患者也因此简化为屏幕上的文字,系统里详细描述了异常的实验结果,使用了“弥漫性血管内凝血病”等复杂医学术语,还有医生和护理笔记中的剪辑性、警告性说明。

 

随后患者出现肾衰竭症状,肾脏科医生也加入到诊疗团队中。电脑显示我的患者病症正在不断恶化。

 

第二天,她被转移到了克利夫兰医学中心。我正要离开办公室去看她的时候,研究护士拦住了我。我的患者到达几小时后心脏停止跳动,已经宣布死亡。

 

我当时本能地想第一时间回到电脑前,查看电子病历里她的死亡笔记,这里是寻找她过去48小时真实情况的虚拟来源。

 

但电子病历并不能代替我认识了这么多年的真实患者。

 

我竟然在电子病历系统里寻找患者的死亡笔记,意识到自己的愚蠢后,我停下脚步,转而看向研究护士,互相对视了长达几秒钟。我真正需要的,是和另一个人分享失去患者的悲痛。 

 

原文来源:New York Times

原文标题:Watching My Patient Die, Remotely