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神经外科医生为罕见的中枢神经系统疾病患者提供创新的治疗选择

芝加哥大学医学中心 2020-01-15
芝加哥大学医学中心的神经外科是美国为数不多的致力于为患有CNS先天性异常的儿童和成人提供全面诊疗的专科之一。

 

Margaret Hackett面对多种复杂医疗状况时的决心和坚韧鼓舞了许多人。她和她的父亲Bill和母亲Raynelle一起,希望能够帮助生活受到类似情况影响的其他人。

 

在18个月大时,Margaret被诊断出患有一种罕见的疾病,称为颅骨干骺端发育不良,这会导致颅骨增厚。 尽管如此,她还是有一个活跃的童年时期:打垒球,滑雪和游泳。直到进入初中,她才开始经历严重的头痛。她和家人为此四处寻求帮助。

 

Margaret Hackett与父亲Bill和母亲Raynelle.

 

在见过神经外科医生后,Margaret被诊断出患有脑积水,这是一种中枢神经系统(CNS)先天性异常,当脑室中的液体过多并导致脑部压力过大时会发生。在经过几次手术后,医生告诉Hackett一家,他们已经无能为力了。

 

没有了医生的指导,Raynelle和Bill只能焦急地寻求帮助。 当他们得知当地一家酒店正在举行一场脑积水相关的会议时,他们立即带着Margaret的MRI扫描和X光复印件前往那里。

 

“我永远不会忘记那种绝望的感觉,当时我坐在酒店大堂里,试图找到能帮助我们的人”,Bill说。

 

找到合适的外科医生

 

此后不久,Margaret在网上进行搜索时偶然发现了一段视频,视频显示了一名医生正在为一名患有类似疾病的幼儿进行手术。

 

视频中的医生是David Frim(医学博士,博士),国际知名的临床神经外科医生,也是芝加哥大学医学中心的神经科学研究员,专门治疗患有中枢神经系统先天性异常的儿童和成人。

 

虽然Frim医生从未见过像Margaret这样的病例,但他愿意提供帮助。

 

“Frim医生喜欢挑战”,Margaret说,“他做决定时不仅仅只根据医学课本上的内容,他还考虑了病人和家人的需求。”

 

在见到Frim后不久,Margaret颅底的骨骼生长越来越咄咄逼人,切断了流向大脑的氧气和血液,并导致了另一种疾病:Chiari畸形。此外,在Margaret的案例中,持续的骨骼生长减少了颅底空间,迫使脑组织进入了椎管。

 

Frim和他的团队每三到六个月进行一次手术,以切除多余的骨头。为了给Margaret的大脑提供更多空间,Frim实施了一次激进手术:移除颅骨的后半部分,将其切成若干大块,用网格和金属丝重新连接这些部分,然后重新放回原位。

 

Margaret在上高中时患上了另一种疾病,称为脊髓空洞症,充满液体的囊肿沿着她的脊髓生长。Frim及其团队在Margaret的脊髓中放置了一些小的引流管,称为分流器,可以释出液体。

 

“弗里姆博士一直在倾听我们的担忧”,Bill说道,“他与Margaret之间的联结令人感到难以置信。他的照护使Margaret建立了深厚的信任感。”

 

对先天性异常的综合性诊疗

 

自从最初被诊断为脑积水以来,现年33岁的Margaret已经接受了37次大脑和脊髓手术。尽管面临许多挑战,但Hackett一家还是感激不尽。

 

“虽然Margaret面临着各种挑战,但我们还是很幸运的”,Bill表示,“Margaret得到了世界上最好的诊疗。芝加哥大学医学中心就像是我们的第二家庭。我们认识了许多护士、实习生和住院医师,而他们都认识Margaret。这是一个令人惊叹的、温暖的社区。”

 

芝加哥大学医学中心的神经外科是美国为数不多的致力于为患有CNS先天性异常的儿童和成人提供全面诊疗的专科之一。

 

在经历了众多历练之后,Hacketts一家想要通过分享他们的知识和经验来帮助其他人。

 

“这么多年来,我们每年都会捐款来支持Frim医生的工作,但最终我们决定要做更多的事”,Raynelle表示。这项决定最终获得了250万美元的捐赠,用于在芝加哥大学医学中心CNS先天性异常专科建立Margaret Hackett家庭中心计划。

 

这一计划旨在创建有关先天性异常的集中信息源,以便患者和家属可以找到资源,帮助他们更好地了解其诊断和治疗选择。此外,该计划将建立一个具有治疗此类异常患者专业知识的医学专业人员网络,并推动相应研究,以专注于增进对这些疾病的了解,并开发更好的治疗方法。

 

“这一计划将有助于推动我们的研究努力,包括确定哪种治疗方法最有效”,Frim谈到,“每向前迈进一步,我们就更能够帮助芝加哥及周边地区的更多患者和家庭。”

 

带来积极的改变

 

重要的是,该计划还旨在为患者和家庭建立一个相互联系的社区。

 

“所有这一切背后的目的就是给人们以希望”,Bill表示,“科学和医学的发展步伐正以前所未有的速度向前迈进。今天可能没有答案,但明天也许就有。而且我们相信,Frim医生的工作将加速这一发现。我们的捐赠为这一计划的工作奠定了基础,同时,我们还在与Frim医生合作,确保获得更多的捐款,以进一步资助和优化这一倡议。”

 

在啤酒行业工作了40多年后,Bill最近从星座集团(Constellation Brands)啤酒业务董事长的职位上退休。现在,他致力于将更多的时间和精力投入到芝加哥大学医学中心的Margaret Hackett家庭中心计划之中。

 

“在商界,我总是说,你应该努力做出改变,庆祝你的成功,并从你面临的挑战中学习”, Bill说道,“我们从这些经历中学到了很多东西,所以知道我们可以为其他面临类似旅程的人带来积极的改变。”

 

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